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说一说我的鼻咽癌/美国就医之路

说一说我的鼻咽癌/美国就医之路

太神奇了
太神奇了
8485 浏览 04-08 更新 2020-08-11 发布
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首先科普一下鼻咽癌 ,鼻咽癌是指发生于鼻咽腔顶部和侧壁的恶性肿瘤。是我国高发恶性肿瘤之一,发病率为耳鼻咽喉恶性肿瘤之首。常见临床症状为鼻塞、涕中带血、耳闷堵感、听力下降、复视及头痛等。鼻咽癌大多对放射治疗具有中度敏感性,放射治疗是鼻咽癌的首选治疗方法。

鼻咽癌又称广东癌 ,病因主要有遗传,病毒,环境都各种原因 .

接下来介绍一下我自己情况, 34岁女 不抽烟不喝酒 不爱吃腌菜 无不良嗜好 不是广东人 家族没有遗传 至少我知道的家人长辈都没有 ,所以如何得了鼻咽癌始终就是个谜?

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原因虽说不知道,但是 我一开始警惕性很高(警惕性再高碰上个不靠谱医生也没用) 当去年发现打喷嚏有回吸性涕血的时候我就怀疑是鼻咽癌或者支气管扩张等病,所以立即去看医生了 ,奈何医生说是过敏性鼻炎,开了药喷起来,关键是喷完确实还真没有出血了 ,就这样原本应该早期就能发现的鼻咽癌 硬生生的拖到了晚期 ,现在想想真的应该坚持自己的怀疑,让医生给我照个鼻镜,再此提醒大家 有时候要相信自己 该坚持的一定要坚持✊

鼻咽癌真的早期没啥症状 回吸性涕血已经是很典型的症状了 像耳塞耳鸣 的症状 没人把它们当事 ,所以大家一定要注意身体发出的信号.

我之所以发现鼻咽癌 是因为转移到淋巴了 淋巴结肿大,结果又去看了那个医生(真是傻到家了)然后医生依旧告诉我是发炎 给了开了7天阿莫西林 然后让我14天以后再找她…

于是吃了7天阿莫西林,没有卵用, 然后好巧不巧的又打了个喷嚏,出血很多,于是我换了诊所换了医生 开始踏上了 鼻咽癌的检查之路 .

一开始到先去了熟悉的convenient care 因为有熟络的华人医生,这个医生立刻帮我预约了超声波 ,结果出来后又立刻帮我转约了耳鼻喉科的专家医生 ,为我争取了很多时间。

说一说超声波结果,我不懂医,但是特意找医生要了报告 ,看到上面写着 低回声有血流,立马明白 肿瘤没跑 ,这就更证实了一开始鼻咽癌的猜测。

第一次见耳鼻喉专科医生,一个非常严肃的医生,跟我说 根据超声波检测很有可能是癌症 什么癌不知道 要给我脖子上的肿块切除 然后做个活检研究一下 , 我滴个天,这么简单粗暴么?于是我婉转的说了一下我回吸性涕血等症状 ,结果医生说不关心我鼻子的事 就关心脖子上这俩肿块。

因为我第一次那个医生就误诊了 ,所以这次可算有经验了 ,我觉得老美医生对鼻咽癌可能知道不多吧 ,毕竟只有亚洲人得,地域性癌症。所以这次我跟专科医生就直说了 我就觉得是鼻咽癌 你先给我照个鼻镜吧 ,事实证明幸好这次我坚持了 ,医生照了鼻镜发现后面确实有肿物,然后立刻不切了 改做CT跟穿刺了

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要说我最应该庆幸的是什么呢 ,就是来美国7年,今年是头一年买保险,结果上来就碰个硬茬儿 。

医生预约了CT跟穿刺后 我就开始傻等着了 ,等医生啥时候打电话告诉我时间啊 ,后来抓着护士问才知道要你的保险公司先授权,于是赶紧给保险公司打电话,结果压根儿保险公司都没看着医生的申请,害我白等了三天,在这里提醒大家 ,医生给你安排啥检查 一定先给保险公司打电话 ,提醒她们早点授权,别在家傻等着 ,后来实事证明打电话真的管用 !

经过CT穿刺检查完,又回到专科医生这,虽然我自己心里早就有数,但是我说的不算啊,还是得医生确诊,然后这回医生说基本确定就是鼻咽癌了,不过病理还要送到高级别的医院研究 ,先约上放疗跟化疗的医生吧 。

起码我得到的好消息就是不用手术开刀切了 ,自己还是有点欣慰,也希望告诉大家有时候相信自己比相信医生重要!

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关于后期的化疗放疗我还不知道会是怎样的 ,漫漫的就医之路才刚刚开始 ,记录下来这些也是我希望给更多朋友一些警示和帮助 ,如果可以,我会把以后放疗化疗的经历写一写 ,希望自己能抗过这一劫,早点康复!

经过曲折的确诊之路,我迎来了最后的检查MRI 和装输液港,介绍一下:输液港 完全植入人体内的闭合输液装置,包括尖端位于上腔静脉的导管部分及埋植于皮下的注射座,是医疗器械。英文叫PORT

简单的说就是在胸上部开个口装个小装置 然后每次抽血化疗输液都可以从这个地方扎一下连个管儿就可以了

图片可能会引起不适 很抱歉

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装完PORT 又等了一周半,最终在一个平常的周三开始了我的第一次放疗 ,先说说我的治疗计划,一共33次放疗 6次化疗 ,当然到现在我还不能最终确定是不是这些次数 医生要看以后我的身体情况而定吧 !

截止到今天我的疗程过半,放疗效果非常明显,颈部肿瘤明显缩小,右边最大的那个还能摸出来一点,左边已经摸不到了,至于反应那也是相当强烈的,主要困扰我的是嗓子疼咽口水都疼,更别说吃饭了,每顿饭都是煎熬,然后就是恶心,偶尔会吐,恶心主要也是问不了肉味儿,油烟味等等,有时候泛酸,其次就是耳鸣啊 比治疗前还频繁的耳鸣.最后就是耳朵以下的脱发,不值一提.

对于这些我也没有什么好的办法解决,不过坚持吃饭是必要的,还有水果,还有维C ,当我发现舌头起泡嘴里起泡时,就赶紧吃猕猴桃 喝维C泡腾片,基本转天就下去了,不会发展成溃疡,就是喝的过程痛苦点,边喝边哭那种😭

每周一都有化疗,化疗之前都要验血,看身体情况,我每次都能恢复到正常值,医生也是很欣慰,营养师更是! 没见营养师之前我在网上看过很多饮食方面的文章,美国营养师就是高热量高蛋白的食物,其他真不如国内说的仔细,中医疗养方面还是可以辅助的!

治疗还在继续,不知道未来路是什么样的,安心治病顺其自然,路走着走着就出来了 ,就算坎坷泥泞也要爬出来不是么,任何事总会过去的 !

一晃好几个月过去了,我10月中旬结束了所有治疗,三个月后也就是1月中旬接受了第二次PET检查,很不幸,发现淋巴两侧有新的癌细胞,并且还转移到了肝,这是我没想到的,本以为第一次的放化疗后能杀死癌细胞,然后我身体恢复一段时间,再复发或者转移,但是一切不如人意,短短的三个月根本不足以让我恢复身体到从前,接受再次的化疗!

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医生并没有好的办法,只是说需要再次化疗,然而前提是要我先做肝部的活检,我非常抵触,不愿意做这样的活检,其实我能理解医生的意思,美国医生就是这样死板的,一切讲究证据,不做活检就不能完全确定肝部的病灶,但是根本不用想啊 ,这无非就是转移到肝部的癌细胞啊 我也很无奈 ,医生说完治疗方法和结果我就更无奈了,感觉医生不想给我一点希望,直接告诉我就是化疗2年生存率也就百分之五十,我问他如果不治疗了呢,他说也就最多活个1年半吧,我掂量掂量合着也没高哪去,直接告诉我等死得了呗. 最让我可笑的事医生说要不你就观察三个月 看看淋巴位置是不是肿大,如果肿大了那肯定就是癌细胞了 到时候在化疗,我特想给医生一个🙀的表情.

关于转院,我也寄托了一些希望在休斯顿安德森癌症中心,毕竟是全世界数一数二的肿瘤医院,但是贫穷切段了我的期望,人家压根儿不收我的保险,毕竟是穷人保险,不收是很正常的,所以没有获得转院机会,我的医生还是不懈努力给我转诊了斯特曼癌症中心的医生,虽然接收了我的保险,也见面会诊了,但是他并没有给我带来新的治疗方法,最多是先尝试免疫系统疗法 再化疗。并且还让我找原来的医生就可以了,合着也是白折腾一趟.

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我最好的朋友对我的祝愿

时间过的真快啊,转眼间又过去两个月了,这两个月我身体恢复的不错,白细胞也上来了一些,最主要的通过这个文章认识了新朋友,还有我的贵人,感谢这么多朋友关心我,一直关注我的身体状况.

要说为什么待了两个月什么治疗都没做呢,主要还是再等基因检测结果,这个结果是很重要的,但是奈何各种原因,我做了四次才出结果,每次都要等两周,这给我等的都没脾气了,也充分体现了地方医院的弊端,该去大医院还是得去大医院别将就,差别不是一点点!

明天我就要踏上去纽约看病的征程了,这次能转诊到纽约MSKCC 医院还要多谢我的贵人帮忙,要不我也不能认识那么好的医生,这给了我很大的希望,希望这次回来能有好的治疗方案,尽快接受下一步的治疗,毕竟每天好吃好喝的养着几个肿瘤也挺不容易的.

来纽约已经10几天了,在这期间我完成了3个MRI和1个PET还有我最不想做的肝部活检,是的,最终我还是没有逃过肝部的活检,这个效率不得不说还是很高的

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MSKCC 的候诊厅一角

MSKCC 纪念斯隆-凯特琳癌症中心,跟休斯顿MD安德森癌症中心并称美国两大癌症中心,实力是没得说,所以这次来比较安心,连最害怕的活检也在这里做了

关于肝部活检,我觉得有有必要说说我的感受,活检前要空腹,前天晚上12点后就不能吃东西了,活检前2小时就连水都不让喝了 ,这是我最痛苦的地方!饿了整整一天啊

医生说麻醉是半清醒的,但是我后来直接睡着了,我的意识只停留在医生拿B超照 然后按了一下,有点痛,然后我就睡着了,醒来以后已经回到观察室了,护士说完事了,我感觉一脸懵,只觉得肋骨下面有点疼,护士让我接着睡就好了,2个小时后后护士叫醒我,我发现确实没有刚才疼了

回家后躺了一天,基本不疼 ,就是有时候咳嗽或者大动作有点难受,第二天正常活动就没问题了

MRI跟PET 结果一周内也都出来了 ,好消息是颈部几个淋巴结SUV吸收值不大而且比1月份PET时都变小了 ,腹腔淋巴结吸收值也不大,所以不考虑癌变,坏消息就是肝部那个病灶变大了 ! 化疗医生给的最初方案就是肝部进行放疗,或者先进行诱导化疗再进行放疗,最终还是要听放疗医生的意见.

两天后我就可以见放疗医生了 ,非常开心,因为是一个台湾女医生,在美国治疗鼻咽癌很有经验,不知道是留在纽约治疗还是可以回家治疗,在纽约真是受不了啊,我这农村出来的人在大城市生活特别不舒服,车多人多哪都拥挤 ,房价还高 ,每天为了找停车位发愁,也是真心佩服能在大城市长期生活的人啊 !

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