说一说我的鼻咽癌/美国就医之路

首先科普一下鼻咽癌 ，鼻咽癌是指发生于鼻咽腔顶部和侧壁的恶性肿瘤。是我国高发恶性肿瘤之一，发病率为耳鼻咽喉恶性肿瘤之首。常见临床症状为鼻塞、涕中带血、耳闷堵感、听力下降、复视及头痛等。鼻咽癌大多对放射治疗具有中度敏感性，放射治疗是鼻咽癌的首选治疗方法。

鼻咽癌又称广东癌 ，病因主要有遗传，病毒，环境都各种原因 .

接下来介绍一下我自己情况， 34岁女 不抽烟不喝酒 不爱吃腌菜 无不良嗜好 不是广东人 家族没有遗传 至少我知道的家人长辈都没有 ，所以如何得了鼻咽癌始终就是个谜？

原因虽说不知道，但是 我一开始警惕性很高（警惕性再高碰上个不靠谱医生也没用） 当19年发现打喷嚏有回吸性涕血的时候我就怀疑是鼻咽癌或者支气管扩张等病，所以立即去看医生了 ，奈何医生说是过敏性鼻炎，开了药喷起来，关键是喷完确实还真没有出血了 ，就这样原本应该早期就能发现的鼻咽癌 硬生生的拖到了晚期 ，现在想想真的应该坚持自己的怀疑，让医生给我照个鼻镜，再此提醒大家 有时候要相信自己 该坚持的一定要坚持✊

鼻咽癌真的早期没啥症状 回吸性涕血已经是很典型的症状了 像鼻塞耳鸣 的症状 没人把它们当事 ，所以大家一定要注意身体发出的信号.

我之所以发现鼻咽癌 是因为转移到淋巴了 淋巴结肿大，结果又去看了那个医生（真是傻到家了）然后医生依旧告诉我是发炎 给了开了7天阿莫西林 然后让我14天以后再找她…

于是吃了7天阿莫西林，没有卵用, 然后好巧不巧的又打了个喷嚏，出血很多，于是我换了诊所换了医生 开始踏上了 鼻咽癌的检查之路 .

一开始到先去了熟悉的convenient care 因为有熟络的华人医生，这个医生立刻帮我预约了超声波 ，结果出来后又立刻帮我转约了耳鼻喉科的专家医生 ，为我争取了很多时间。

说一说超声波结果，我不懂医，但是特意找医生要了报告 ，看到上面写着 低回声有血流，立马明白 肿瘤没跑 ，这就更证实了一开始鼻咽癌的猜测。

第一次见耳鼻喉专科医生，一个非常严肃的医生，跟我说 根据超声波检测很有可能是癌症 什么癌不知道 要给我脖子上的肿块切除 然后做个活检研究一下 ， 我滴个天，这么简单粗暴么？于是我婉转的说了一下我回吸性涕血等症状 ，结果医生说不关心我鼻子的事 就关心脖子上这俩肿块。

因为我第一次那个医生就误诊了 ，所以这次可算有经验了 ，我觉得老美医生对鼻咽癌可能知道不多吧 ，毕竟只有亚洲人得，地域性癌症。所以这次我跟专科医生就直说了 我就觉得是鼻咽癌 你先给我照个鼻镜吧 ，事实证明幸好这次我坚持了 ，医生照了鼻镜发现后面确实有肿物，然后立刻不切了 改做CT跟穿刺了

要说我最应该庆幸的是什么呢 ，就是来美国7年，今年是头一年买保险，结果上来就碰个硬茬儿 。

医生预约了CT跟穿刺后 我就开始傻等着了 ，等医生啥时候打电话告诉我时间啊 ，后来抓着护士问才知道要你的保险公司先授权，于是赶紧给保险公司打电话，结果压根儿保险公司都没看着医生的申请，害我白等了三天，在这里提醒大家 ，医生给你安排啥检查 一定先给保险公司打电话 ，提醒她们早点授权，别在家傻等着 ，后来实事证明打电话真的管用 ！

经过CT穿刺检查完，又回到专科医生这，虽然我自己心里早就有数，但是我说的不算啊，还是得医生确诊，然后这回医生说基本确定就是鼻咽癌了，不过病理还要送到梅奥医院，先约上放疗跟化疗的医生吧 。

起码我得到的好消息就是不用手术开刀切了 ，自己还是有点欣慰，也希望告诉大家有时候相信自己比相信医生重要！

关于后期的化疗放疗我还不知道会是怎样的 ，漫漫的就医之路才刚刚开始 ，记录下来这些也是我希望给更多朋友一些警示和帮助 ，如果可以，我会把以后放疗化疗的经历写一写 ，希望自己能抗过这一劫，早点康复！

（现在这些话是我经历三年治疗后的经验补充，之所以插放在这里，是因为文章太长，叙述太多，怕有人不愿意看完，但是我真的希望和刚刚确诊的朋友们说，首治很重要一定要去大医院，针对鼻咽癌推荐MD休斯顿安德森和MSKCC纽约，谁叫咱这种癌症在美国罕见呢，一般医院的医生可能都没见过这种病例，所以推荐去美国最好的两大癌症中心那里医生的经验和质子放疗设备这些是绝对要比其他医院要好的，当然前提要有保险，MD安德森是不接受任何奥巴马保险的，希望有同样遭遇的朋友比我幸运）

 

经过曲折的确诊之路，我迎来了最后的检查MRI 和装输液港，介绍一下：输液港 完全植入人体内的闭合输液装置，包括尖端位于上腔静脉的导管部分及埋植于皮下的注射座，是医疗器械。英文叫PORT

简单的说就是在胸上部开个口装个小装置 然后每次抽血化疗输液都可以从这个地方扎一下连个管儿就可以了

图片可能会引起不适 很抱歉

装完PORT 又等了一周半，最终在一个平常的周三开始了我的第一次放疗 ，先说说我的治疗计划，一共33次放疗 6次化疗 ，当然到现在我还不能最终确定是不是这些次数 医生要看以后我的身体情况而定吧 ！

我的疗程过半，放疗效果非常明显，颈部肿瘤明显缩小，右边最大的那个还能摸出来一点，左边已经摸不到了，至于反应那也是相当强烈的，主要困扰我的是嗓子疼咽口水都疼，更别说吃饭了，每顿饭都是煎熬，然后就是恶心，偶尔会吐，恶心主要也是问不了肉味儿，油烟味等等，有时候泛酸，其次就是耳鸣啊 比治疗前还频繁的耳鸣.最后就是耳朵以下的脱发，不值一提.

对于这些我也没有什么好的办法解决，不过坚持吃饭是必要的，还有水果，还有维C ，当我发现舌头起泡嘴里起泡时，就赶紧吃猕猴桃 喝维C泡腾片，基本转天就下去了，不会发展成溃疡，就是喝的过程痛苦点，边喝边哭那种😭

每周一都有化疗，化疗之前都要验血，看身体情况，我每次都能恢复到正常值，医生也是很欣慰，营养师更是！ 没见营养师之前我在网上看过很多饮食方面的文章，美国营养师就是高热量高蛋白的食物，其他真不如国内说的仔细，中医疗养方面还是可以辅助的！

治疗还在继续，不知道未来路是什么样的，安心治病顺其自然，路走着走着就出来了 ，就算坎坷泥泞也要爬出来不是么，任何事总会过去的 ！

下面链接是在治疗末期的住院经历，要问为啥住院我也不知道，都是化疗医生不给打升白针惹的祸，住院住的那叫一个闹心和悲惨

https://m.dealmoon.cn/guide/950789?x_from_site=us&utm_campaign=iphone_copylink_share&utm_medium=social&s=iphone_copylink_share&utm_content=article_950789_D710EA41-E97B-4629-B976-A4553F2682AF_855280&utm_source=copylink 美国住院经历，吐槽美丽的小护士  

一晃好几个月过去了，我10月中旬结束了所有治疗，三个月后也就是1月中旬接受了第二次PET检查，很不幸，发现淋巴两侧有新的癌细胞，并且还转移到了肝，这是我没想到的，本以为第一次的放化疗后能杀死癌细胞，然后我身体恢复一段时间，再复发或者转移，但是一切不如人意，短短的三个月根本不足以让我恢复身体到从前，接受再次的化疗！

医生并没有好的办法，只是说需要再次化疗，然而前提是要我先做肝部的活检，我非常抵触，不愿意做这样的活检，其实我能理解医生的意思，美国医生就是这样死板的，一切讲究证据，不做活检就不能完全确定肝部的病灶，但是根本不用想啊 ，这无非就是转移到肝部的癌细胞啊 我也很无奈 ，医生说完治疗方法和结果我就更无奈了，感觉医生不想给我一点希望，直接告诉我就是化疗2年生存率也就百分之五十，我问他如果不治疗了呢，他说也就最多活个1年半吧，我掂量掂量合着也没高哪去，直接告诉我等死得了呗. 最让我可笑的事医生说要不你就观察三个月 看看淋巴位置是不是肿大，如果肿大了那肯定就是癌细胞了 到时候在化疗，我特想给医生一个🙀的表情.

关于转院，我也寄托了一些希望在休斯顿安德森癌症中心，毕竟是全世界数一数二的肿瘤医院，但是贫穷切段了我的期望，人家压根儿不收我的保险，毕竟是穷人保险，不收是很正常的，所以没有获得转院机会，我的医生还是不懈努力给我转诊了斯特曼癌症中心的医生，虽然接收了我的保险，也见面会诊了，但是他并没有给我带来新的治疗方法，最多是先尝试免疫系统疗法 再化疗。并且还让我找原来的医生就可以了，合着也是白折腾一趟.

时间过的真快啊，转眼间又过去两个月了，这两个月我身体恢复的不错，白细胞也上来了一些，最主要的通过这个文章认识了新朋友，还有我的贵人，感谢这么多朋友关心我，一直关注我的身体状况.

要说为什么待了两个月什么治疗都没做呢，主要还是再等基因检测结果，这个结果是很重要的，但是奈何各种原因，我做了四次才出结果，每次都要等两周，这给我等的都没脾气了，也充分体现了地方医院的弊端，该去大医院还是得去大医院别将就，差别不是一点点！

2021年3月底我踏上去纽约看病的征程，这次能转诊到纽约MSKCC 医院还要多谢我的贵人帮忙，要不我也不能认识那么好的医生，这给了我很大的希望，希望这次回来能有好的治疗方案，尽快接受下一步的治疗，毕竟每天好吃好喝的养着几个肿瘤也挺不容易的.

来纽约已经10几天了，在这期间我完成了3个MRI和1个PET还有我最不想做的肝部活检，是的，最终我还是没有逃过肝部的活检，这个效率不得不说还是很高的

MSKCC 纪念斯隆-凯特琳癌症中心，跟休斯顿MD安德森癌症中心并称美国两大癌症中心，实力是没得说，所以这次来比较安心，连最害怕的活检也在这里做了

关于肝部活检，我觉得有有必要说说我的感受，活检前要空腹，前天晚上12点后就不能吃东西了，活检前2小时就连水都不让喝了 ，这是我最痛苦的地方！饿了整整一天啊

医生说麻醉是半清醒的，但是我后来直接睡着了，我的意识只停留在医生拿B超照 然后按了一下，有点痛，然后我就睡着了，醒来以后已经回到观察室了，护士说完事了，我感觉一脸懵，只觉得肋骨下面有点疼，护士让我接着睡就好了，2个小时后后护士叫醒我，我发现确实没有刚才疼了

回家后躺了一天，基本不疼 ，就是有时候咳嗽或者大动作有点难受，第二天正常活动就没问题了

MRI跟PET 结果一周内也都出来了 ，好消息是颈部几个淋巴结SUV吸收值不大而且比1月份PET时都变小了 ，腹腔淋巴结吸收值也不大，所以不考虑癌变，坏消息就是肝部那个病灶变大了 ！ 化疗医生给的最初方案就是肝部进行放疗，或者先进行诱导化疗再进行放疗，最终还是要听放疗医生的意见.

两天后我就可以见放疗医生了 ，非常开心，因为是一个台湾女医生，在美国治疗鼻咽癌很有经验，不知道是留在纽约治疗还是可以回家治疗，在纽约真是受不了啊，我这农村出来的人在大城市生活特别不舒服，车多人多哪都拥挤 ，房价还高 ，每天为了找停车位发愁，也是真心佩服能在大城市长期生活的人啊 ！

看到很多关心我的朋友问我怎么样了，心里暖暖的，这就来说说现在的情况，4月10号从纽约回到我的玉米村，跟纽约医生又进行了视频问诊，最后几个医生给出了治疗方案就是先在当地化疗，再回纽约进行肝部SBRT放疗！

关于化疗用药就是吉西他滨跟顺铂，这次的计划是6个周期 ，第一星期双药 第二星期只有吉西他滨 第三星期休息 这样三周下来算一个周期完成，我要6个周期 .

上图就是第一次打双药，早上8点多到医院下午5点才完事，我在医院里吃吃喝喝看综艺，不亦乐乎，但是我这副作用吧 来的属实比别人快啊 顺铂刚打完 就开始恶心吐上了，简直就是张嘴就喷啊，后来护士一看赶紧又给我一针防吐药，我就立马好了，也不难受了，出门就逛超市去了，之后几天有两次忘记吃防吐药了，又恶心难受了两天，不过总体还好！

要说经历过一次就啥都不怕了，这一次我涨经验了，因为首治那次的化疗我只打顺铂那个药，计划7次，但是就打了5次，剩2次没撑下来，主要因为我的化疗医生没给我开升白针，老忽悠我说，我的指标都正常可以接着化疗，不用打升白针，最后的结果就是我的白细胞干到1.87 ，后来就发烧住院了十几天，绝对值低到0.6，就这么低了，我的化疗医生都没给我开升白针，我也是服了，在住院的每天都要抽血检查，那是我最惨的日子，后来出院我用了好几个月修养，我这白细胞也就4.8

 

第二星期再打药之前见了医生，他老人家又忽悠我，说我指标正常可以正常化疗不用打升白针，好么我这回有经验啊，一看白细胞2.33了，赶紧要他开升白针，结果他很生气的样子给我开了三天升白针，吓得我问当护士的朋友是不是需要打升白针，她说都2.33了还不打，打完吉西他滨，不就又到1了，回头又发烧住院啊，打升白针是对的，起码不会耽误化疗计划啊，然后说她我那个医生比较倔不喜欢给患者开升白针，所以让我不要担心，我这才踏实了.

打完吉西他滨，我的反应也是说来就来，右边头不舒服发沉，后来护士多打了一袋水给我，也立刻缓解了 下午去了公园逛，啥事没有，然后三天升白针打完也啥事没有，这不就顺利度过了第一个周期，接下来还有5个周期 ，顺利的话得9月份完事 ，小伙伴们等我更新哈 ，谢谢你们给我鼓励，加油💪

感谢平台帮我推送，让很多的人看到我的文章，那天收到北美的推送一看标题吓一跳，这不我自己的文章吗，评论区一下子很多留言，就不一一回复了，非常感谢大家对我的鼓励和祝福！写这个文章就是希望记录自己看病的经历，也希望能帮助到一些朋友，那些正在经历病痛的病友们一起加油前行.

 

我现在已经开始第二轮的化疗了，本来上周就应该开始，但是奈何白细胞没上去，还掉到1.97，我的三针升白针也是白打了，结果就是医生没让打化疗药，灰溜溜回家接着养一周，这周二还算顺利，白细胞回升到3.54 ，顺利的开始了第二周期， 打了双药，药劲儿就是大，迷瞪了我好几天，这次没什么吐的反应，但是就是困，脑子不清醒，怎么都睡不醒，晚上要睡12个小时，白天还要再来4小时，我这一天没干啥光剩睡觉了🥱

今天周六终于是熬过去药劲儿了，早上7点就醒了，而且脑子很清楚，自我感觉良好，非常开心，我的生物钟又回来了，养生养生嘛，养的就是生物钟，一切规律了，身体才能好 ！

过了下周我第二个周期就算熬过去了 ，也挺期待照CT 看看结果咋样呢 ，感觉6个周期太漫长了....

在这个特殊的时期我还做了个神经的决定就是，要再加入一个家庭成员，在AKC上买了一只小比格，哈哈哈哈这拆家的小家伙不知道我能不能hold住啊 多多指教吧 ，我闺女老公都是很喜欢狗狗，我希望它的到来会让我们家更开心，可千万别更糟心😂

2021已经过半，又来更新一下我最近的情况，我今天刚刚完成了第三轮的化疗，今天也得到了CT检查的结果，说起这个CT啊 我不得不再吐槽一下我当地的化疗医生啊，三周前我就跟医生商量能不能照MRI 他非要照CT，我就说纽约的医生跟我视频了说建议照MRI，这样好跟3月份的对比，结果我当地的化疗医生还是执意约了CT给我，说看的全面，好吧谁让你是医生呢你说的算，结果今天拿到报告他告诉我CT跟MRI不好对比，还是再照个肝部的MRI吧，我当时感觉自己下巴都要掉下来了，让他给我气的无言以对啊 ，MRI又要排到8月份了 ，这不耽误事么 ，哎呦喂啊 姐不生气，不生气，不生气 ！好在结果不算坏，CT看到别的地方没有转移，肝部也控制住了，起码没长，医生说这就算不错了 ，至于小多少嘛照了MRI再对比吧 🙄

最近化疗的反应主要表现在胃口上，就是不知道吃点啥 吃的啥也就一点点，还是得努力多吃，要不怎么扛的住接下来三轮，头发最近狂掉，我这茂密的毛发能扛到现在实属不易了 ，期望化疗结束后不要都掉秃了

转眼一年就过去了，去年的今天刚刚搬进新家，刚刚踏上看病的路程，我想对自己说 加油吧 老姑娘，路还长着呢，多吃几口饭，加油接着干！

 

 

大家好，我又来更新了，看到很多留言祝福，真心感谢大家的关心，给大家报个平安，我现在很好.

最近因为白细胞一直很低，基本不到1，所以半个月没有化疗，联系了纽约的医生，给我的建议是停止化疗，尽快开始放疗. 就这样原本计划的6个周期，我只完成了一半，不过起码结果还是好的，肝部肿瘤有一点点的缩小，其他部位也没有转移的新病灶，医生觉得这是不错的结果！ 又做了头部的核磁，也是很不错，没有发现肿瘤，只是一些鼻窦粘膜增厚和软组织水肿等放疗的后遗症，这些可以忽略不计，总体来说 我现在的病情还是稳定的 ，正常吃睡玩乐，啥也不耽误，都有劲儿跟狗吵架 😂

纽约的化疗医生非常好，很快帮我联系了放疗医生，一点都不拖延，放疗医生也是特别好，恨不得我明儿就到纽约了，第一次觉得医生比我还着急，下周我又要开始踏上纽约的治疗之旅，这次预计是需要2周，但愿一切顺利吧 ！加油💪

 

 

2021年7月底再次去纽约，治疗很顺利一共6次SBRT，但是分在了两周里完成，从第一次放疗开始我就觉得胃难受，直到回到家之后一周都觉得胃不舒服，总是一种非常饿的疼，但明明就是刚吃完饭，也没啥好办法养了好几周才慢慢好转.这次我没有选择airbnb,因为确实都很贵，位置也不好，最后选择了住带厨房的酒店，Fifty Hotel & Suites by Affinia,位置不错，对待癌症病人有优惠价格，价格就算可以接受吧 ，只不过停车费劲，特意找了个周边的停车场，这是纽约没办法避免的问题 ！ 

 

8月初从纽约回来，直接就打了新冠第二针，意料之外的是，我一丁点反应都没有，跟第一针一样只是胳膊酸疼了点，担心的发烧也没有，体力也正常，我都怀疑疫苗有没有作用.

 

2021年10月10号，去年的今天我正在医院里度过最惨的时期，想想都很怕的日子 

昨天我拿到了新的MRI的检查报告，通过上次去纽约对肝部的放疗治疗，我肝部的肿瘤从25mm,缩小到12mm并且也出现了坏死的现象，这算是好消息吧 ，希望肿瘤继续慢慢坏死，直到消失，再也不见！

下周还会给我安排CT，看脖子胸腹腔盆骨 ，好郁闷的是，又要和一大罐子的追踪剂，胃口又得难受好久 

这里要说一下本来医生给我安排是PET 但是保险没有授权，因为不符合医疗政策，因为距离放疗治疗没到12周 ，所以没批 🙄️

再来看看我最近的血检指标，那可真是一路飙低啊，各种指标都低，我平时也没少吃啊，怎么就越来越低了呢，7月28号我的白细胞2.35 结果过了两个多月居然只有2.75 这速度怕是明年开春才能升到4啊 😂

最近可以休息养着几个月看看检查结果，等待医生的下次会诊和几个月后的复查 ，好好吃饭好好睡觉，怀着感恩的心，快乐的迎接每一天 ！噢耶 😊

 

2022年了，我有几个月没更新了，主要是没啥说的，自从10月份做完MRI和CT后，我就空窗期了，没有任何治疗与检查，不知道肿瘤什么个情况，纽约的医生说让我等1月份再看看CT结果，我就等啊等，好不容易快等到了，结果保险公司把PET跟CT都给我拒绝了 ，吓得我以为保险公司要开始扯皮了呢，还赶上圣诞新年放假，医生度假，想想索性安心等着吧 ，新年过后总会出结果，好不容易等到了医生度假回来，解决了保险授权，结果预约时间给我安排到3月1号，一下子给我支到2个月以后，我都不知道说啥好，这医院CT就这么忙的吗？ 我想了又想，还是觉得不妥，最近腰疼的厉害，这么等着不是个事，还是得再墨迹墨迹医生，让他想办法给我提前时间，纽约的医生估计要气疯了，哈哈，这乡村僻壤的医院办事真是墨迹啊 ，这要是在纽约1周之内估计结果都出来了 😂 

经过我的墨迹，终于迎来好消息，把CT时间终于提前到1月份了，这可真是你不催不行啊，不知道是不是只有我这乡镇医院这样还是其他医院也这样！

2022本命年 ，运气不好没事，起码别整事就行，期盼平平安安，顺顺利利，希望所有的癌症病人都能吃的好睡的着无病痛无忧伤，一起加油鸭 ！

 

 

2022年第一份大礼，CT结果转天就出来了 ，吓得我当地化疗医生啊 立刻联系我，告诉我，快点来吧你这发展的够快的，赶紧的吧 . 

估计是医生也没想到10月份CT还好好的呢，这才三个月，立马就不一样了呢，原来放疗后缩小的肿瘤长了不说，完事还多出来4个，有两个是肿大的淋巴结，靠近腰椎，所以被它俩顶得我腰疼啊 ，这新年大礼够意思不，2022又是忙碌的一年，真是一年都不让我歇啊 ，别人好歹治疗完 能好一年两年的，才复发转移啊 ，我这是马不停蹄啊 ，接下来就等纽约医生给方案吧 看这肝部要全面开花的意思，怕是要上免疫了 ，加油2022

关于免疫想说一下，免疫治疗就是我们常说的PD1，PDL1，在美国鼻咽癌能使用的免疫药有两种，一个是O药，一个是K药，（国内的简称，英文太长，想知道药名的找谷歌）有评论的病友说美国鼻咽癌不给用免疫，不是的，首先要做PD1的表达测试，阳性的就可以使用，每个人反应也不一样，我的PD1表达是阳性但是并不高才25%，目前还不确定我的医生会不会首选免疫. 但是绝对不是美国鼻咽癌不能使用免疫，因为有病友正在使用中，期待好的效果. 

今天我老公分享一个图片给我，是一个人的墓碑上面写着 “这个人与病魔战斗35年，屡战屡胜，最后这一次失败了，哈哈哈哈. ”我老公感叹心态好真重要啊 ，我现在想说 我是屡战屡败，没一次胜利的，还舔着脸跟这傻乐呢 ，我屡战屡败不重要，重要的是还有信心和勇气接着战. 结果未知，已知又如何 ！多吃几口饭，加油接着干 ！

 

2022年2月7号 开始了第一针免疫治疗，用的药是K药，中文商品名可瑞达，英文名Keytruda 就是PD-1抑制剂帕博利珠单抗注射液.

免疫治疗是起效比较慢的通常需要6周，但是我打完第一针两天之后，腰就不疼了，肝也不疼了，我也觉得这起效快到不可思议，副作用也是有些便秘，不是很严重，也没有吃药，但是更严重的是我2月中旬嘴肿了，不知道是吃芒果还是说保湿霜刺激到了，一夜之间就成梁朝伟了，两根大香肠，然后有开始起泡溃疡，一下子又回到了不能吃饭的状态了，只能喝流食，天天喝米糊鸡蛋羹，好在有桂林西瓜霜救了我，一直上药，直到现在3月初才好转了，下图就是我悲惨的大嘴唇，隔着屏幕你们都能感受到我吃饭有多痛苦吧 ，好在医生说嘴肿跟免疫药没关系，要不这打一次肿一次谁受的了啊

 

我的免疫药是21天打一次，现在已经打了两针，第二针打完左边腰也不疼了 ，就是有些爱睡觉，是真挺困的，不过睡个半小时就缓过来了，如果嘴肿不是副作用的话，那么整体来说，目前K药对我没有什么副作用，状态也感觉不错，期待三月底的检查 ，希望有效且不耐药 ！ 加油 

2022年3月底，三次的免疫过后，照CT看结果，个人觉得自打用了免疫身体整体很好，腰不疼，肝也不疼了，以为是K药起效了，还很开心，就连去奥兰多玩了5天也没觉得很累，但是 就是但是，CT结果一出来，我又被自己震惊了，有长大的肿瘤，有缩小的肿瘤，有没变的肿瘤，还有新长的肿瘤，这结果给医生都整蒙圈了，我当地医生比较紧张，觉得免疫没用打算立刻上化疗，但是Pfister医生比较淡定，决定让我再用两次免疫，6周以后再做CT看结果，因为在免疫的使用中，有可能会出现一种情况叫假性进展，这个意思就是说从图像上看，肿瘤变大了，或者是新增了，那是因为T细胞大量聚集在肿瘤周围侵润，但是单从图像上无法分辨是肿瘤真的变大还是T细胞的浸润，所以要继续治疗以后再看CT结果，我之前也看过关于免疫治疗假性进展的文章，所以看完CT结果第一反应就是，我是不是假性进展，毕竟我自己感觉很不错，而且疼痛确实是没有了，所以很明白Pfister为什么要我接着用免疫，6周以后再照CT的决定，同时我也在感叹，这就是小地方医生和大医院名医的差别，有经验的医生会考虑的比较周全. 

我很希望是假性进展，毕竟免疫治疗这个赌注赢了的话，那就是长期受益，反之则面临末路的化疗，我已习惯每次都是不好的结果，拜托这次给我个好结果，也好让我松快几年.

 2022年4月24，我这已经打完5针免疫了，说实话前两针打完感觉生龙活虎哪都不疼了，精神也很好，后三针打完，这个状态跟之前比差很多 ，有些疲倦感，肝部和腰有些间断的疼痛感，不是特别严重 ，本来是在5月2号打第6针然后再照CT看结果的 ，可是就是这个关键的时期，我感染新冠了，我都不知道咋传上的，想想疫情这两年 ，我们家东跑西颠的，两次纽约一次佛罗里达三次芝加哥还有N次去附近城市吃自助餐，这都没染上，愣是在家门口感染了 ，而且是全家感染，简直不可思议.

我一开始就是低烧，咳嗽 ，浑身酸痛无力，我老公也是差不多症状，我发现症状那天是周日 ，及时给医生发信息留言，周一早上又电话催着医生让他赶紧给开PaxLovid，周一下午拿到药了，就服了两次，效果挺好，不发烧了 ，浑身也不疼了 就是还是有咳嗽 但不严重了，我老公的医生开药就慢，所以他没药吃，还在低烧，所以建议大家如果有基础病的或者免疫力不好的尽量早点联系医生开药，因为症状发生5天后 就不能吃药了 ，早点吃药可以避免重症的发生，Paxlovid这个药 大家都应该知道现在大多数药房都有，但是需要医生的处方，一盒5天的量 一板儿分早晚 早上三粒 晚上三粒 ，两粒粉的一粒白的要一起口服 ，不能咬碎打碎，这对我来说又是挑战 ，因为片儿的药我通常咽不下的，强用水冲能冲下去 ，还需要趁它不注意的时候，吃个药都得有技巧的，不过吃了一天就有效果，这一天天的净给自己找事 ，咳嗽的我肝儿疼

 

不知道会不会影响接下来的治疗，这下周的药能不能打，打完会怎么样，估计医生都不知道 ，好啦关心我的小伙伴不要担心，我现在还很好 ，加油吧 等我下次更新

 

2022.5 月9 号 ，早上9点半做的CT，10点半就出结果了，这是有史以来检查最快出结果的一回，可能是医生看到好的结果太激动了，希望立刻让我知道，这次终于给我来了一次好消息，所有的肿瘤都缩小了，基本全都缩小到1点多厘米 ，这就证明我上一次确实是假性进展，没想到假性进展很低的概率下，也让我碰上了，好在纽约的Pfister医生有经验，看到上次CT肿瘤进展后坚持让我再用两次免疫，再看效果，我上一次看到那个结果也觉得自己可能是假进，也查了很多假进的资料，感觉自己很多情况符合，但是没有信心，毕竟假进的概率很小，不过我秉承爱咋滴咋滴的心态迎来了这次的好结果，现在恨不得赶紧接着打免疫，直到消灭这些小怪兽 ！

2022年6月14 我又来了，看到评论里大家都很关心我，等待更新，非常感动，这么多陌生的朋友惦念，谢谢大家，最近没什么特别情况，病情稳定，一直用着免疫药，除了乏累没别的感觉，昨天的验血报告发现TSH值升高很多，T4又降低了很多，说明是开始甲减了，是用免疫的副作用，医生还没注意到这个TSH变化，估计下次再升高我就得找医生开药了，甲减就是甲状腺功能减退，主要表现就是乏力 疲倦 嗜睡 贫血 ，我基本都占了，所以又有偷懒不干活的理由了😂 这是得了个富贵病，除了吃喝玩就是躺着歇着了 ，老天怕是太心疼我了 

7月份还会再来更新，7月份会再做CT 看看结果，等我好消息吧 ！

说好的7月更新，不知不觉就到8月了，今天刚刚见完当地的医生，7月20号照完CT 8月11又照了PET，这个结果又是一言难尽，总体来说病情没有完全控制，有一些病灶在用药后开始坏死了，但是有一些病灶是新长出的，并且在变大，这是很让我意外的，再我的认知里，如果免疫药起效，就会一直有效，怎么能出现有的病灶有效，有的病灶无效的情况呢，这次PET就是放大镜，在肺上还有两很小的淋巴结吸收值很高，在肝部有一些无效的病灶 ，当地医生给的建议就是，要不现在就加化疗，要不就在等一段时间再做CT看看有没有增大，如果增大再化疗，我个人觉得还是想再等一等看，不知道纽约的医生是什么意见，等下周见纽约医生就知道了，以我无知的理解会不会是免疫药物进入身体后T细胞开始围攻癌细胞，但是T细胞有限，得一个一个的围攻，忙不过来的T细胞 ，也得慢慢来，才会让癌细胞有长大的机会，不知道我这样的安慰式理解对不对，总之抵触化疗是我的真实反应，实在是担心我这个小身板扛不住几轮化疗啊 ，可怜我的白细胞 涨到5用了大半年 ，一次化疗就足以让我回到原点 ，我得吃多少才能补回来啊 ！

 下周见纽约pfister医生看看他是怎样的意见吧 

甩不开的化疗又要来了，关于Pfister医生的意见就是没必要等6周了 、以他的经验来说 那就是免疫药物没有完全起效，只对一部分病灶有效，有一些长大的病灶还得使用化疗药物来控制一下，这次是卡铂和5FU 或者卡铂和紫杉醇，区别是一个不掉头发 一个掉头发，毒副作用差不多，效果数据也差不多 ，我是真的哪个也不想选，心疼我的白细胞 ，又要跟着我受罪了 ，真心对不住白细胞 ，一天天的老给它们找罪受 ，但是没办法啊 谁让就有那些不听话的癌细胞总管不住呢 ，多希望明天就能出现新的治疗药物，一针消灭所有癌症种类 ，不再有癌症病患受罪 

9月中旬我开始了化疗，卡铂➕5FU 加免疫，第一次打卡铂感觉还可以没有太恶心或者难受，5FU是要挂身上打5天的，我感觉人被掏空了一样没有力气，然后就是困，非常的困，几乎一天都在睡觉，那种懵登的感觉又回来了，整个人脑子像梦游一样的，我猜想我得白细胞应该已经掉到2了吧 ，现在希望赶紧结束化疗，恢复只打免疫的日子 ！ 这次医生安排的是6次化疗，但我估计我能完成2次就不错了 ，希望能有个好结果吧 ！

这是我打化疗药以来最难受的一次，5FU挂身上第四天，浑身无力，头脑不清楚，一直睡不醒，下午我老公带我去公园遛了一小会儿，基本就是坐在公园不动，然后下午就发烧了，低烧37.7 ，这是真的怕啥来啥，给值班护士和医生打电话，医生让我直接去急诊验血，最巧的是值班医生就是我曾经的第一个化疗医生，上次就是他给我送急诊了去，然后住院10几天，啥都没查出来，天天抽血验啊验的 ，这次我不打算去了 ，我打算先吃个退烧药 看看情况，半夜要是高烧我再奔急诊，希望挣点气 明天就可以拔下5FU了，加油 亲爱的 ！ 

5FU拔掉第二天，感觉好多了，说话也有力气了，难受还是一样的难受，最难受的不是恶心不是乏累而是口腔炎症，虽然早就有心理准备，但是还是比我预期的早好多啊，我寻思怎么也得第二轮才会出现吧 ，不知道是我高估了自己的身体素质还是我低估了5FU的厉害程度，总之打5FU第二天我就感觉出口腔问题了 开始张不开嘴了 ，后槽牙位置开始疼了，嘴角要开始裂了，吃饭开始疼了，现在我就开始喝糊糊了，啊啊啊，痛苦的糊糊日子又来了，本来觉得粥加肉末和蔬菜应该可以吃的下去，事实证明真不行，还得是我九阳豆浆机，一切弄成米糊，这日子不知道要多久😣每到吃不了饭的时候我就极其的爱看各种吃播，这是不是有点自虐，现在不用费劲做饭，时间都充裕了，全用来睡觉啦 ，明天去验血看看白细胞和血小板的指数吧 ，我的牛尾汤可不能白喝了 ！

事实证明牛尾汤，骨髓汤都是白喝了😂，周二又到了打药的日子，大早上6:30就到了医院，抽血然后见医生，等医生的过程中收到验血结果，打开一看心凉半截啊，白细胞1.4 中粒细胞0.7 ，就这指标都赶上我去年住院的时候了，心想完蛋了 ，肯定打不上药了，不出所料医生来了之后先是告诉我，因为对5FU的副作用反应太大了，打算给我减量20%，然后又说回家吧，就这指标打不了药，给一周时间看看能不能升上来再说吧，另外还体贴的给我打了一小时水，因为看我血压太低了 ，高压80低压60 ，估计也觉得我别白来一趟，我就这样灰溜溜的回来了，哎，我还觉得我的白细胞能撑过两轮，结果一轮之后就不行了，我也是很奇怪了，明明上周还是2.59呢，我还庆幸呢，结果一周的时间掉一半，我这身体素质是真的差啊 我自己还觉得恢复的很不错呢，跟没事儿人一样，结果给我一棒子打懵了，怎么就那么低呢 ，好在这两天嘴好了，能吃点东西了，加油吧，白喝的骨髓汤也得接着喝啊！ 

终于打上了第二轮，经过一周休息 白细胞上到了3.16，也是让我颇为惊喜，但是随之而来得又是两周的口腔溃疡，小书包挂上5天，虽然这次医生降低了5ＦＵ的剂量 但是口腔念珠菌还是很严重，长不开嘴，满嘴的白点点，最要命的是这个时候我还来个感冒，应该是闺女学校带回来的流感，我滴个神啊，我都不知道自己的身体遭受了多大的折磨，吃不下，鼻塞，头疼，睡不好，每天除了睡觉就是睡觉，就这还睡不醒，好在小书包已经摘下来了，最难熬的一周过去了，往后两周恢复期，只期待口腔问题快点好，我好饿好馋，好想吃饭，对不住我的身体如此百般折腾你，这副躯体跟我也是遭了大罪了，向我的高我祈求，让我歇歇吧，不要白糟了这些罪，给口喘气的功夫成不？ 

 

哎，大晚上来更新了，心累啊，终究还是白遭了两个月的罪啊，昨天CT结果出来，不出意外，治疗没效果，肿瘤进展还多了两个，我真是佩服自己，还真是屡战屡败啊，一点胜利曙光都没有，还得调整好心态和残躯迎接新一轮的治疗 ，咱也不知道我这啥命，这关键时刻，我的当地化疗医生告诉我他也不知道怎么半，并且他后天就要回印度一个月，本来我也不指望他给我出新方案，还是要看纽约的医生怎么安排，寻思赶紧问问Pfister医生能不能提前预约，看看有没有新方案啊，结果护士说很不幸Pfister医生刚做完眼睛的紧急手术，我这一听，心凉一半啊 ，我这是啥倒霉属性啊，哎，真是不知道咋形容这心情啊，洗洗睡吧 ，真是一想全是糟心事 . 睡醒了再说吧 起码不再化疗对我身体来说不是个坏事，慢慢缓缓身体也不错 😌 

 

12月开始，就用上紫杉醇了，单用这个药，打三周休息一周，这样是一个周期，就是说目前刚好打完一个周期，体感还可以，没有太多副作用，白细胞也还撑得住，但是就在我以为这次可能有效果的时候，又给我当头一棒，周六晚上突然就右腹痛，痛到走不了路，想着是不是因为便秘导致的肠胃问题，没多想睡觉了，睡醒了仍然没有好转，而且一动就痛，应该就是腹肌用力就会痛，于是决定去急诊看看，到了急诊的排队就不用说了，不过好在没有几个人，很快就把我推进房间了，安排了超声波和CT ，照完CT后，急诊医生来了，告诉我不是肠胃问题，是肿瘤增大导致的疼痛，我特别不相信，因为这么长时间癌痛我也经历过都是钝痛，这次明显不一样，结果医生一打开CT图像我就惊了，那是巨大一片啊，增长了三倍大，几乎那肝上拳头那么大了，我这回是真的懵了，自己感觉还挺好呢怎么突然就增大这么多呢，急诊医生最后还是让我住院观察，送到住院部后有一个会说中文的女医生一起负责我的案子，她说我先住院然后输血 ，然后周一看看肿瘤科医生会诊怎么说，就这样我又住院了，但是这次住院心情明显比两年前沉重一些，两年前我是刚刚完成治疗，带着恢复的希望，我知道出院后会越来越好，而这次我住院，明确是没有治疗办法的，基本上以后也就是要靠止疼药了，想恢复那是等奇迹吧 

我真是没想到会这么快就躺床上动不了，来的有点儿突然，我还觉得怎么也得一年以后，这是三年以来第一次有点惆怅！ 

两个月没来更新了，好多关心我的朋友一直问我怎么样了等我更新，自从圣诞节到2月份 我一直都在弄质子治疗的事情，因为12月份那次急诊后，CT 显示非常糟糕，肝部肿瘤增大很多，并且非常疼，后来就一直用着紫杉醇和西妥昔单抗、疼痛有所缓解，但是眼看右上腹越来越大啊，我联系了 纽约的MSKCC 的Nancy医生，她很快给我回复，就是她想安排质子放疗给我，并转诊了纽约一家质子放疗中心，在网上我和她也见面，她说希望通过质子放疗试一试看看吧，结果我就一直等待质子中心和我的联系，但是因为我的保险问题，对于质子中心是网外的所以和我联系的人明确的告诉我，要先交钱，先交6000 自负额，再交18500 的Max out poket, 然后才能开始安排治疗，我就不甘心的找保险公司问，觉得她们这样收不合理啊，结果从保险公司那里得知，确是他们不应该收18500， 当交了自负额6000后 保险公司是给我50% 的报销的，但是最多保险公司就支付18500 ，之后产生的所有费用我都要自己付，这一下给我吓的吧，要知道质子放疗那是很贵的，这放个几次有可能十几万都打不住的，我衡量了一下，我付不起啊 ，我也不想我老公为我背上债务，这个时候我的病友贵人，又提醒我 ，芝加哥西北大学有质子中心啊 ，不行去那放疗也是可以的啊 ，而且我的保险公司也说，西北大学是第二合作商，如果网内医生给我转诊，大多数情况也会给我算网内的、这样我就不用交那么多钱，而且西北大学也可以申请经济援助，就这样我决定了找我当地的医生帮忙转诊西北大学质子中心！ 放弃纽约质子中心，可惜的是 Nancy医生不能为我指导治疗. 

在这两个月期间我一直打着紫杉醇和西妥昔单抗，差不多三个周期了 ，前两天医生给我照了CT ，那结果简直是出乎意料的差啊，我的医生给我紧急留言，说报告上看CT结果很差很差，肿瘤长大了不说 又多了淋巴结，好像对心脏和肺都有影响，基本上可以说，紫杉醇西妥昔单抗没用，哎 一轮又一轮的化疗药物挨个试过来，就一个有用的都没有 ，医生也是很无奈啊，这咋这么顽强呢，好在我当地医生给我转诊了西北大学的医生和约了西北大学质子中心的放疗医生 . 

就这样我满心期待的去见了西北大学质子中心的放疗医生，毕竟我觉得这是眼下唯一能尝试走的路，结果和医生谈论一番，最终放疗的医生认为，质子放疗现在并不适合我，因为根据现在的CT看 我不光是肝部肿瘤的问题，还有其他的淋巴结，他说质子放疗只能是局部的病灶缩小、就像是我现在放疗 ，他最多就是给我肝上最大的那两个点 缩小点，还不一定完全清除，因为剂量大了 我肝受不住，但是其他的病灶他没办法，放疗后又不能化疗，所以他建议我还是先见西北大学的化疗医生之后 ，他们再商量是不是采用质子放疗. 

好在同一天的下午我就见了西北大学的化疗医生，这个医生一见面我就有莫名的好感，首先他从我确诊到现在依次和我确认我所经过的治疗，用的化疗药物确认，然后他问到了我多久没做EBV 的检测了，这让我很吃惊，我现在的两个医生都已经忽略了这点，许久没做了，其次他就问到我做过基因检测没有，有没有报告，这让我一下兴奋起来，因为我知道基因检测很重要，尤其有一些基因融合的情况下是可以找到新的药物使用的，但是我的基因报告我一直没看见,我还清楚的记得这个基因检测我当时的第一个化疗医生帮我弄了两个月，最后就一句话就是没有适合的药物，我压根没见到结果和报告，后来我找医生要过两次也无后续！ 所以当这个西北大学医生一问基因检测的事，我就很有好感，他说没关系，他可以申请再做一次，我非常开心，这起码是负责的医生，最后医生说 根据他研究我整个的治疗方案，唯一看上去有效果的就是使用免疫K药的时候有过短暂的缩小，控制，所以他认为他会再次尝试免疫药物，这句话说到我心坎儿里了，其实我也这么认为 毕竟我自己使用免疫的时候感觉非常好，也就是去年三月份的时候，我第一次免疫打上我就不疼了，而且整体状况非常好，还去了奥兰多旅游，回来之后虽然有假进，但是5月的报告显示都在缩小，我研究了我每一次的CT报告，7月份之后 有的缩小有的没变，有的长大一点，所以Pfister和Patel医生就认为免疫没有起效，换了化疗药物，自打换了化疗药物，我的肿瘤那是一路高歌猛进啊，我都怀疑我用的不是化疗药物，是肿瘤的营养液啊 ，越打药它们越开心越长大 ！所以当这个西北大学医生再次提到免疫药，我真的很开心，并且他说想尝试O药，这也是我一直向Pfister医生建议询问的，但是Pfister医生的意思是觉得和K药一样的功效，没有必要使用O药了，这也是我心里一直想要尝试的，现在这个医生不光打算让我尝试O药，他还提到了另一种免疫药物，他打算让我使用双免疫，我一看这不就是O+Y组合么，有病友曾经说这俩算是王炸，多少有些夸张，但是不少国内的病友还是觉得O+Y效果不错的，所以这个医生能想到让我尝试双免疫，我瞬间就答应了，并且肯定的告诉他 我要在西北大学治疗，其实按理说，打免疫药 我在俺们玉米村也可以打，但是经过我多年经验啊，我觉得在西北大学治疗一定比回村里打药要好，就像那个医生说的这个药也许他能申请下来，我当地的医生就可能申请不下来，再有就是在西北大学治疗医生会更好掌控你的信息，包括CT啥的能在这照就不在我当地照，这样医生能更快的掌握我的情况

就好像是Pfister医生，他远水解不了近渴，毕竟不在他跟前，我的很多情况他不能及时了解，再加上名义上我当地的医生Patel才是我的主治医生，他很多时候只能是建议

更新到这里我突然想到我去质子中心见放疗医生的时候我遇见一个特别好的翻译姐姐，我能感觉到在我和医生的沟通中，她能体会我的心情，整个谈话结束后，她眼眶泛红的鼓励着我，她上来一个拥抱让我瞬间破防泪流满面，我可以很理智的面对生死和我的病情，但是最怕别人的关心和温暖，她抱着我说，我为你祈祷一下可以吗，她就拉着我的手开始为我祷告，为我向主求助，我的眼泪也控制不住的流，一个陌生人，萍水相逢，为我流泪，为我真心的祷告，我觉得特别的感动和温暖！ 她还加我微信，为我祷告，再此也特别感谢这位蒋姐姐，这就是上帝派来安慰我的天使！ 

 

2023/4/10 许久没来更新了 ，这次想起来更新主要是我又又又住院了，事情是这样的，话说三月份我又开始了新的放疗，但是医生商量后只做了两次放疗在肝部最大的肿瘤区域，做完靶区的CT后就等了一周半，这等待期间我使用了CBD oil 感觉非常好，止疼，而且自己感觉好像软了，于是在第一次放疗之前我特意问医生可不可以对比之前的CT图像看看有没有缩小，结果一对比，确实有微小的缩小，我自己认为还是CBD OIL 起效果了，于是放疗后还继续使用，所以那两周感觉自己很不错的精神状态，三月底左右开始使用免疫治疗了，我就把CBDoil 给停用了，第一次打完双免疫药觉得还可以，稍有疲累感，一周后有皮疹，3天基本就下去了，但是有一些疼痛感又回来了，不过我自己还觉得挺不错呢，上周二又接着单免疫注射，回来后的两天是极其的疲累，浑身没劲，但是第三天身体就恢复了，状态不错，于是就撒了欢儿去逛奥莱，一天下来，累惨了，回到家就当机了，周六起来就觉得不对劲，但是由于很早就和朋友约定去朋友家陪孩子过复活节，所以依旧去参加聚会了，可是身体真的是不给力啊 ，到人家家里 朋友都在忙着做大餐和陪孩子，我却啥也帮不上忙，坐在椅子上浑身疼，仔细一想不对，这种疼只有我发烧的时候才出现，于是结束了聚会回家一量体温39度 ，然后我就赶紧泰诺上，以前每次喝一次就退烧了 ，这次喝了两次周日起来还是烧，中午虽然退烧了，但是晚上又开始烧，然后就是周一早上一直烧 ，后来寻思不对，还是要跟我医生说一下，这种情况的反复发烧不是好现象，果不其然西北的医生护士让我快去急诊去，看看各种检查，好吧我只能听话的又来了急诊，于是和我想的一样又把我留院了，急诊就是好客，我一来准不让我走，一定是得请我上楼住几天的，住几天的代价就是抽血抽血再抽血，但人家好吃好喝招待着，三个护理一个医生围着我一个人转啊 ，刚从急诊推到病房里的时候三个彪头大汉三脸微笑的迎接我啊，给我整懵了都，三人给我围起来了都，好在晚上都换班了，只有一个男护理了，护士都特别好，上厕所都不让我自己动，都得有人跟我一起，最逗的是那个男护理，我上厕所你不得主动回避一下么，还要给我举着线，面对面看着我尿，我寻思你逗我么，还好我老公在场，赶紧接过线，让男护理出去了，哎 女的我也就忍了，男的你让我咋面对，实在没办法啊！ 今天在医院里反正也没啥事，更新一下给大家，希望关心我的朋友不要担心，我估计住院要两天，要等医院找到发烧结果才能出院，我就是每天抽点血，状态也还不错，希望没有太大的问题，下周能继续免疫治疗，有个好结果，加油！多吃几口饭加油接着干👍

 

2023/5/7 凌晨 这个时间选择来更新，是因为我真的疼的睡不着觉，困的和狗一样，但是怎么躺着都疼，终于知道骨转的厉害，我觉得我腰和腿都废掉了，外加腹腔里肿瘤和积液，我是不吃饿，吃一点就顶的难受，感觉已经没有多少空间给我食物，所以躺着也难受，这可真的全身每一个不难受的地方啊，真切的感觉骨头要散架了意思. 

上周二本来要开始第二轮免疫，打双药，但是由于肝功能指标太高了 受损严重，所以医生没敢用药，本来要把我留在西北医院住院的，但是医生考虑我住的远，家里还有小崽子呢，所以放我回家了，让我赶紧做个MRI ，下周看看指标能不能下来，我明显觉得自己体感不佳

CBD oil 一直在吃，它虽然能缓解肝腹部的疼痛，但是对于骨转的疼，真的是一点用没有，我真的就忍不住要来一颗OxyContin，看看效果 ，又想起来医生不要让同时使用这两个止疼，哎 只能忍忍了，其实用完CBDoil我就非常困了 ，每次睡的很好，但是没想到的事 ，困是挺困，硬给疼醒了，这让我很抓狂，我最烦的一是睡不好觉 二是吃不下去饭，这一下子全占了，所以这个阶段的我，情绪很不好，就一个字 累， 从内而外的累 ，这个痛苦的阶段希望快点过去，咱不求活多久，起码得活的有质量吧 

 

 

 

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